Голова бідної індійської сім'ї з Гуджарата готовий продати свою нирку, щоб забезпечити необхідне лікування трьом своїм дітям, які страждають від ожиріння. Дві його дочки - Йогіта (5 років), Аніша (3 роки) і молодший син Харш (1,5 року) - входять до числа найповніших дітей у світі.
Йогіта (34 кг), Аніша (48 кг) і молодший син Харш (15 кг) з'їдають втрьох на тиждень стільки ж їжі, скільки може вистачити двом сім'ям протягом двох місяців. Їхній батько Рамешбхай Нандвана планує віддати свою нирку для трансплантації, щоб отримати гроші, необхідні для консультації провідних фахівців.
"Якщо мої діти продовжать рости в такому темпі, вони зіткнутися з серйозними проблемами. Ми в жаху, вони помруть, - поділився переживаннями Рамешбхай. - Їх голод не припиняється. Вони хочуть їсти весь час, плачуть і кричать, якщо їх не годують ".
У подружжя є старша дочка Бхавіка (6 років), яка має нормальну вагу - 16 кг, тому вони не розуміють, чому три інші дитини зіткнулися з такими проблемами. Вони народилися слабкими, з нестачею ваги. Однак протягом першого року життя вони накопичували величезну кількість жиру.
Йогіта через рік після народження важила 12 кг, третя дочка Аніша набрала вагу аналогічним чином. У віці одного року вона важила 15 кг. Батьки зрозуміли, що діти страждають якимось розладом харчування (дистрофією), коли їхній син також став швидко набирати вагу.
Чапаті (ліпушки), банани, чіпси, овочевий суп і печиво становлять звичайне харчування його дітей. Вони їдять шість разів на день, і дружина Рамешбхая змушена постійно перебувати на кухні.
«Ми почали звертатися за медичною допомогою і консультувалися з багатьма лікарями, але вони просто відсилали нас до великих лікарень, які я не міг собі дозволити», - пояснює Рамешбхай.
Він заробляє тільки 3 000 рупій (ст.135) на місяць, більша частина яких йде на харчування. Він найманий робітник і отримує 100 рупій на день, якщо є робота. Копає колодязі і робить будь-яку чорну роботу.
Незважаючи на нікчемні доходи, Нандвана витратив близько 50 000 рупій (ст.1540) за останні три роки на медичні консультації та діагностику. Однак це не принесло ніяких плодів.
Місцеві лікарі вважають, що діти Нандвана страждають від синдрому Прадера-Віллі, рідкісного генетичного захворювання, в основі якого лежить відсутність батьківської копії ділянки хромосоми 15q11-13. Синдром виявляється різними симптомами, включаючи постійний голод, ожиріння, зниження м'язового тонусу, зниження щільності кісток, статевим недорозвиненням і труднощами в навчанні.
Частота хвороби дуже мала і становить приблизно один випадок на 12 000 - 15 000 немовлят. Зараз немає специфічного способу лікування для цього синдрому.
Залежно від прояву симптомів у пацієнтів, призначають відповідну терапію. Синдром Прадера-Віллі часто проявляється підвищеним апетитом, пов'язаним з високими концентраціями гормону греліну.
Для боротьби з зайвою вагою батькам рекомендують навмисно обмежувати раціон дітей, робити акцент на продукти з низьким вмістом калорій, заборонити солодощі та жирну їжу. Навчити дитину дотримуватися плану харчування практично неможливо, тому батьки, як правило, змушені замикати продукти. Дитина також необхідно заохочувати рухатися якомога більше, якщо дозволяє її стан.
"Ніхто в родині не мав таких проблем з вагою. Тільки мої діти мають надмірну вагу. Нам, як батькам, завдає великого болю, коли ми бачимо, що вони не в змозі самостійно пересуватися. Продаж нирки - це крок відчаю ", - додає Рамешбхай Нандвана.
Дружина Рамешбхая не може підняти дітей, тому вона змушена дивитися, як вони перекочуються по підлозі, або використовувати візок. Діти не можуть ходити в туалет самостійно або відвідувати школу. Цілий день вони їдять, грають один з одним і сміються.