Рідкісна хвороба зробила з британки реальну «» сплячу красуню «»

У 22-річної британки Бет Гудьє рідкісне захворювання - синдром Клейне - Левіна, також відомий як синдром сплячої красуні. Воно характеризується періодичними епізодами надмірної сонливості: хворі сплять більшу частину доби (до 18 годин, а іноді і довше), прокидаючись лише для того, щоб поїсти і сходити в туалет. Одного разу, в листопаді 2011 року, Бет заснула на... цілих шість місяців.


По-хорошому, до теперішнього моменту Бет повинна була вже закінчити університет і почати працювати за спеціальністю «дитячий психолог». Володіючи відмінно розвиненими навичками комунікації та багатими знаннями у своїй сфері діяльності, Бет була впевнена в тому, що її очікує світле майбутнє.


Але напередодні свого 17-річчя, в листопаді 2011 року, Бет несподівано впала в дивний стан: протягом шести місяців вона спала по 22 години на добу, щодня прокидаючись лише на пару годин, щоб сходити в туалет і з'їсти трохи їжі.

За останні 5 років, як підрахувала мати Бет, Джанін, її дочка проспала 75% часу. Зараз 22-річна дівчина - одна з більш ніж ста британок, які страждають рідкісним захворюванням, синдромом Клейне - Левіна, відомим також під назвою «синдром сплячої красуні».

Але реальність, на жаль, дуже далека від казки, адже молоді люди ризикують в буквальному сенсі проспати чи не найважливіший час у своєму житті. Відомо, що синдром вражає в основному підлітків віком до 16 років, руйнуючи надії молодих людей на успішне складання іспитів, вступ до вищих навчальних закладів та побудову кар'єри.

В даний час в житті Бет настав черговий епізод «глибокого сну», і ніщо - ні медикаменти, ні гучний шум, ні прохання і благання - не може її розбудити. Тому її життя проходить переважно в піжамі на дивані.

У рідкісних випадках, коли потрібно потрапити на прийом до лікаря, Бет залишає свій будинок у місті Стокпорт (графство Чешир), але пересуватися їй доводиться в інвалідному візку, оскільки дівчина занадто стомлена, щоб йти самостійно.

Все, що Джанін, мати дівчини, може зробити - лише чекати, коли ж нарешті в голові дочки клацне перемикач режиму активності.


"Це немов день і ніч. Завтра, наприклад, Бет може прокинутися і знову почати цю гонку, щоб встигнути нагнати згаяне за час, витрачений на сон. Коли це відбувається, Бет хоче скоріше зустрітися з друзями і сходити в перукарню, щоб зробити собі нову зачіску ", - розповіла Джанін.

Один з небагатьох, хто дійсно переживає за Бет і завжди знаходиться поруч, - її хлопець Ден: йому 25 років, він вчитель початкової школи. Бет і Ден познайомилися три роки тому під час фази «пильнування».

"Він часто приходить до нас і довго сидить біля виголів'я ліжка, розмовляючи з нею і чекаючи, коли дівчина, яку він любить, нарешті повернеться. Коли Бет прокидається, вони старанно відновлюють стосунки. Він хороший хлопець ", - каже Джанін.

Зазвичай у Бет не більше двох тижнів на нормальне життя, потім синдром затягує її назад у свої чіпкі лапи.

"Кожен раз, коли Бет прокидається, я молюся, щоб минулий епізод" глибокого сну "був останнім. Але потім проходить якийсь час, і я починаю помічати, як голос Бет стає все тихіше, як вона намагається уникати світла і шуму. Тоді я розумію, що скоро вона знову засне. Моє серце щоразу ніби розбивається ", - поділилася Джанін своєю сумом.

COM_SPPAGEBUILDER_NO_ITEMS_FOUND